Mücadeleci bir annenin hikayesi

İstanbul’daki Denizli’de bu kez mücadeleci bir kadın portresi sunuyoruz. İlknur Özgür Görgün’ün, Denizli’den İstanbul’a uzanan, hem kızını hem de binlerce Kistik Fibrozis hastasını hayatta tutma mücadelesini okuyacaksınız.

İlknur Özgür Görgün, kızı Selin dünyaya geldiğinde anne olmanın tarifsiz mutluluğunu yaşadı. Selin 3 aylık olduğunda rahatsızlığının belirtileri ortaya çıktı. Eşiyle doktor doktor dolaştılar. Sonunda teşhis konulabildi. Kızı 3 bin kişi de bir görülen Kistik Fibrozis hastasıydı. Genetik bir hastalık olan Kistik Fibrozis, etkilerini gösterdikçe mücadele de zorlaşıyordu. Öğretmenlikten istifa ederek, kendisini kızına adadı. Ancak bu hastalıkla mücadele eden tek kişinin kızı olmadığını da biliyordu. Sadece kızı için değil, diğer Kistik Fibrozis hastaları için de bir şeyler yapmalıydı. Kıza adı KİFDER olan Kistik Fibrozis Derneği’nin kurucuları arasında yer aldı ve başkanlığını yürütüyor. Artık kızına henüz teşhis konulamadığı dönemde yaşadıklarını başka anne-babalar yaşamasın diye mücadele veriyor.

Büşra Kuru, İlknur Özgür Görgün ile Kistik Fibrozis hastalığını ve onunla mücadele hikayesini konuştu.

Büşra Kuru: İlknur Hanım sizi tanıyabilir miyiz ve İstanbul’a geçiş hikâyenizi anlatır mısınız?

İlknur Özgür Görgün: Ben Denizlili bir ailenin kızıyım. İzmir Dokuz Eylül Üniversitesi Kimya bölümünü kazandıktan sonra İzmir’de öğrenim hayatımı sürdürdüm. Üniversite hayatımızın ardından eşim ile İzmir’de evlendik. 2000 yılına kadar İzmir’de yaşadık. Eşim Deniz işletmeciliği yapıyordu. Eşime İstanbul’dan iş teklifi geldi. İstanbul’a gitmeye karar verdik. Ben de sınıf öğretmenliği yapıyordum benim tayinimde oraya çıktı. İstanbul sürgün yeri olduğu için orda bir zorluk yaşamadık. Oraya gitmeden önce 7,5 aylık hamileydim. Orada göreve başladık. Doğumdan sonra kızımda sorunlar başlamıştı. Doktorları gezmeye başladık. O sıra ben ücretsiz izin aldım. 3,5 aylıkken tanık olduk. Doktor doktor gezdik. Hastalık kendini göstermesiyle ve hastalığı tanıdıkça öğretmenlikten istifa ettim. Kızım 2001 yılında Şubatta doğdu. İstanbul’da o gün bugündür, uğraşıyoruz.

Büşra Kuru: Kızınızda oluşan rahatsızlık nedir?

İlknur Özgür Görgün: Kızıma Kistik Fibrozis hastalığı teşhisi konuldu. Genetik bir hastalık… Doğumdan itibaren problemler olabiliyor. Sonradan da ortaya çıkabiliyor. Hastalık çok farklı seyredebiliyor. Hastalığın 2000’e yakın mutasyonu var. Dolayısıyla kişiden kişiye hastalığın şiddeti ve seyri farklı olabiliyor. Ama hastalık her yerde adı geçen ölümcül bir hastalık çünkü akciğerleri fazla etkiliyor. Tehlikeli olan kısmı da akciğerlerin zamanla bitmesi. Hastalığın genel yapısı vücudun salgı sistemiyle ilgili… Dolayısıyla tüm salgı sistemini ilgilendiren organlar bundan etkileniyor. Akciğer bunların başında yer alıyor.

Büşra Kuru: Kızınıza Kistik Fibrozis hastalığı teşhisi konduğu zaman neler hissettiniz?

İlknur Özgür Görgün: Hastalığın ilk duyumunda dernek olarak da dediğimiz gibi hastalıkla ilk yüzleşme hep bir travma ile oluşur. İnsanlar kanser dendiği zaman kanseri biliyorlar. Sonrasını en azından tahmin edebiliyorlar. Biz hastalığı ilk duyduğumuzda aslında bir rahatlama da yaşamıştık. En azından adı belli artık demiştik. Bu vakte kadar da hiç böyle bir hastalığı duymamıştım. Aylarca doktor doktor gezdik. Ne olduğunu da bilmiyoruz. Çünkü o dönemde Selin hep kilo kaybediyordu. Kilo kaybı yaşadığı andan itibaren biz doktorlara gitmeye başladık. Akciğer enfeksiyonundan ziyade kilo kaybı başlamıştı. Hep huzursuzdu emse de yese de hiç kilo alamıyordu. Çok zayıflamıştı. En azından adı kondu. Bir tedaviye başlayacak artık diye rahatlamıştık. Hastalığı tanımaya başlayınca bizim için bir travma olmuştu. İlk defa böyle bir hastalık duyuyoruz. Detaylarını öğrendikçe, tehlikeli olduğunu bildikçe üzüntü yaşadık. Şimdi kızım 13 yaşında. Gen tedavisi olmadığı sürece bu hastalık devam edecek.

Büşra Kuru: Kistik Fibrozis hastalığını öğrendikten sonra bir dernek kurmuşsunuz bunu bize anlatır mısınız?

İlknur Özgür Görgün: Kistik Fibrozis Derneği 2012 Şubat ayında kuruldu. Ben kurucularındanım ayrıca şu anda derneğin başkanlığını yapıyorum. Dernek şuan 2. yılını dolduruyor. İstanbul Çapa Hastanesi’nde kızımın ilk hastalığının teşhisi konmuştu. Orada yatışımız oldu. Kilo aldırmak için uğraştık. Enfeksiyonlarla uğraştık. Daha sonra da oradan ayrıldık. Anadolu yakasında Marmara Üniversitesi’ne geçtik. Marmara Üniversitesi’nde hocalarla tanıştık. Şimdi hepsi profesör… Onlarla çok iyi iletişim kurduk. Bu hastalıkla mücadelede doktorlarla iletişim çok önemli… Bütün o moral bozukluğundan sonra Marmara Üniversitesi’ndeki doktorlarla tanışınca büyük bir moral bulduk. Selin Marmara Üniversitesi’nde takip edilmeye başladı. 2012’ye kadar oradaki doktorlarla aile gibi olduk. Doktorlar bize sürekli ‘Artık hastaların da bu işe girmesi lazım. Ailelerin artık bir şeyler yapması lazım. Biz doktorlar olarak çok gayret ediyoruz. Sağlık bakanlığının bize olan tavrı belli doktor isteyince hastanın istemesi gibi olmuyor. Eksiklerin ve ihtiyaçların yerine getirebilmesi için sizin de bu işin içinde olmanız lazım’ dediler. Bir grup hasta yakınıyla şubat ayında derneğimizi kurduk. Aslında hiçbirimizin böyle bir tecrübesi yoktu.

Büşra Kuru: Derneğin kuruluşundaki asıl amaç nedir?

İlknur Özgür Görgün: Aslında istek ve ihtiyaçların dile getirilmesidir. Çünkü normalde en baştan başlamamız lazımsa yeni doğan taraması şart. Yeni doğan taraması parametrelerine bu hastalık da dahil edilmeli. Ne kadar erken teşhis edilirse tedavi o kadar erken başlayacak. Dolayısıyla yaşam süresi ve kalitesi o kadar artacaktır. Çünkü tedaviye gösterilen uyum hastanın seyrini etkiliyor. Şöyle ki bizim tedaviler çok yönlü. Astım hastaları gibi bizim de koruyucu tedavilerimiz var. Buhar ilaçlarımız var. Bu tedaviler sabah kalkınca başlıyor. İlk buhar tedavimiz var. Arkasından terapi dediğimiz yöntemle göğse ve sırta vurarak balgamların atılmasını sağlamamız gerekiyor. Arkasından buhar antibiyotik yapmamız lazım. Sindirim salgıları olmadığı için hasta sindirim de yapamıyor. Dolayısıyla her yemeğinin ardından ilaç alması gerekiyor. En büyük sorunumuz da bu hastalara kilo aldırmak. Kahvaltıdan sonra ekstra vitamin ilaçlarımız var. Okula gönderiyorum. Okulda da bu tedavileri uygulamamız gerekiyor. Yoğun bir ilgi gerektirdiği için iş hayatıma son verdim. Bu hastalıkta sadece anneye değil aile içinde tüm bireylere düşen görevler var. Anne ve babanın birlikte çalışması gereken bir hastalık… Dernek olarak biz bunları anlatmaya çalışıyoruz. Çünkü çoğu ailede görülüyoruz ki bu yük annenin üstünde kalıyor. Gerçekten bu tek başına kaldırılabilecek bir yük değil. Diğer taraftan derneğimizin amaçlarını konuşacak olursak. İlk olarak amacımız yani doğan taramasına alınmasıydı. Bununla ilgili bizim de çalışmalarımız oldu. Özellikle kuruluşumuzdan itibaren çok yoğun etkinlikler gerçekleştirdik. Mesela 8 Eylül Dünya Kistik Fibrozis Günü ilan edildi. İlk defa biz o gün hastalığa dikkat çektik.Kistik Fibrozis’in yeni doğan tarama testleri arasına alınması adına çalışmalarımız oluyor. İstanbul Ümraniye’de Meydan Alışveriş Merkezi’nde hastalık ile ilgili gösterim gerçekleştirdik. Flash mob gösterisindeki amaç hem hastalığın adını duyurmak hem de yeni doğan taramasına dikkat çekmekti. Amacımızı gerçekleştirdik, etkili de olduk. Toplamda 3 milyon kişiye ulaşmışız. Bu da bizim için büyük bir başarıydı. Yeni doğan taramasıyla ilgili Türkiye Büyük Millet Meclisi’nde de görüşmelerimiz oldu.

Derneğin de faydalarını zaten burada görüyoruz. Biz dedik ki dernek olarak; Hastalık bu yönüyle çok yorucu bir hastalık zorlayıcı bir hastalık… Sadece anneye değil. Aile içindeki tüm bireylere düşen görevler var. Artık babanın anneye olan desteğinden bahsetmiyorum. Birlikte çalışılması gereken bir hastalık… Dernek olarak biz bunları anlatmaya çalışıyoruz. Çünkü çoğu ailede görülüyor ki bu yük genelde annenin üstünde ve bu hakikaten tek başına kaldırabilecek bir yük değil.

__________________________________________________

__________________________________________________

Büşra Kuru: Yenidoğan tarama testine neden bu kadar çok dikkat çekiyorsunuz?

İlknur Özgür Görgün: Bu hastalığın görülmesi 3000’de bir diye düşünüyoruz. Dolayısıyla Türkiye’de yaklaşık 20 bin hasta olduğu tahmin ediliyor. Ama şu anda tedavi gören Ankara ve İstanbul başta olmak üzere 1800-1900 hasta var. 2 bin dersek geriye 18 bin hasta kalıyor. Bunlar ya teşhis edilemeden kaybedilen ya da çoğu astım bronşitle karıştırılıp yıllarca alerji ve astım tedavisi gören, yanlış teşhis konulan hastalar. Yenidoğan tarama testleri, saptandığında tedavisi mümkün olan bazı hastalıkların tanınması için uygulanan testlerdir. Hayatın ilk aylarında belirti vermeyen bu hastalıklar önceden tanınamaz ise bebekte ciddi hasar oluşturabilir. Tanı konduğunda koruyucu tedavi uygulanabilir ve tam bir iyileşme sağlanabilir.

Büşra Kuru: Hastalığı insanlara anlatmak için pilot şehir seçiyor musunuz?

İlknur Özgür Görgün: Bakanlığa verdiğimiz dilekçelerde isteklerimiz oldu. Bakanlığın pilot bölge seçimi olacağı gibi bir düşüncesi var. Onun tam detayını bilmiyoruz. Sağlık Bakanlığı komisyonundan randevu bekliyoruz. Görüşeceğiz… Tam olarak uygulama nasıl başlayacak, şehirde mi bölge de mi bilmiyoruz. Bizce tam sağlıklı bir uygulama değil. Çünkü haliyle genetik bir hastalık olduğu için hastalığın yoğun olduğu bölgelerde daha fazla olması gerekebilir.

Büşra Kuru: Bu hastalıkta bazen erken yaşta, bazen de 20’li yaşlarda teşhis konuluyor. Genetik olan bu hastalık doğumdan sonra kendisini göstermiyor mu?

İlknur Özgür Görgün: Bahsettiğim gibi mutasyonlar farklı olduğu için kimisi o yaşlara kadar tedavi almadan gelebiliyor. Ama hepsi mutlaka akciğer hastalıkları gibi büyük sıkıntılar yaşamış oluyor. Uygun tedavi almadıkları için uzun olabilecek ömürleri kısalmış oluyor. Bu yüzden yeni doğan taramasına bu kadar önem veriyoruz. Onun dışında derneğimizin diğer amaçları ise hastalarımızın eğitimi ve bilinçlendirilmesidir. Çünkü hastalıkta yoğun tedaviler çok fazla yapılması gereken şeyler olduğu için hastalar ve ailelerin bilgisi olmadığı için aksamalar olabiliyor. Çocuklar büyüdükçe bu tedavilerden sıkılıp bunalıp artık yapmak istemiyorlar. Arkadaşlarından çekinip onların yanlarında yapmak istemiyorlar. Dolayısıyla biz hastalara bunun önemini tedavilere uyumun ne kadar önemli olduğunu anlatmaya çalışıyoruz. Bahsettiğim gibi tedavi ne kadar etkili ve doğru yapılırsa yaşam süresi ona göre artıyor. Teşhis konduktan sonra ortalama ömrün 28-30 yaş olduğunu söylüyorlar. Şu anda ise 35-40 yaşına kadar yaşayabileceği belirtiliyor. Aslında değil. Yurt dışında 60 yaşına kadar yaşayan hastalar da var. Bebeklikte kaybedilenler de var. Türkiye’de en çok yaşayan hastamız 38 yaşında. Bir hastamızın da bebeği var. Bu bizim için önemli ve sevindirici bir durum. 

Büşra Kuru: Dernek olarak sürekli faaliyet gösteriyor musunuz?

İlknur Özgür Görgün: Bahsettiğim gibi iki yıllık bir çalışma hayatındayız. Büyük ilaç firmalarıyla ortaklaşa çalışıyor, onların bağlantılarından yararlanıyoruz. Ve onlar vasıtasıyla diğer derneklerle ortak çalışmalar içine giriyoruz. İstanbul’daki Pembe Hanım Kanser Derneği ile birlikte 6 dernek ile bir araya gelerek hasta haklarına yönelik ortak çalışmalar yürütme çabasındayız. Avrupa Kistik Fibrozis Derneği’ne üyeliğimizi yaptık. Senword var… Onlarla da görüşme içindeyiz. Sırbistan’da bir toplantıya katıldık. Yani yaptığımız işler aslında sıralayacak olursak çok fazla ama böyle özellikle medyada farkındalık yaratma adına gerçekleştirdiğimiz etkinlik, bahsettiğim 8 Eylül Dünya Kistik Fibrozis Günü ile ilgili Flash Mod gösterimiydi.
Özellikle bizim kullandığımız araç gereç ve ilaçların kullanmasıyla ilgili, sosyal güvenceyle ilgili konuların çözümü büyük önem taşıyor. Onun dışında kamuoyu bilinirliğinin oluşturulabilmesi için hasta ve ailelerin eğitilmesi dolayısıyla tedavilerin daha iyi yapılabilmesi gerekiyor. Bir de doktor eğitimi var. Çünkü bu hastalığı duymayan doktorlarla karşılaşıyoruz. Biz bunları İstanbul gibi bir kentte görüyoruz. Düşünün doğu ve güney doğu illerinde neler yaşanıyor. Aileler Siirt’ten, Van’dan kalkıp Ankara’daki toplantılara geliyor. Şimdi biz bu toplantıları sıklaştırıp diğer illerde de yapmak için çalışacağız.

Büşra Kuru: Peki İlknur Hanım hastaların size ulaşabileceği bir iletişim kanalı var mı?

İlknur Özgür Görgün: Facebook üzerinde KİFDER ve sitemiz www.kistikfibrozis.org.tr sayfasında etkiniz. Hastalarımız ve yakınları bu alanlarda sorunlarını dile getiriyor ve paylaşıyor. Burada doğru cevaplar bulabiliyorlar. Neler yaşanıyor bilin ki doktorlara doğru sorularla gidin. Hastaları ne kadar bilgilendirirsek sorunlarını doktorlarına o kadar iyi anlatacaklardır.

Büşra Kuru: KİFDER’in bundan böyle üzerinde çalışacağı konular neler?

İlknur Özgür Görgün: Yenidoğan taramasında kistik fibrozisin rutin bir test haline getirilmesi.(Sağlık bakanlığı ve doktorlarımızın ortak yürüttüğü çalışmadan dolayı çok mutlu ve umutluyuz). Kistik Fibrozis multidisipliner bir hastalık yönetimi gerektirdiğinden konuyla ilgili uzmanları bir araya getiren tedavi merkezlerinin oluşturulması. Hastaların yaşam sürelerini ve kalitesini doğrudan etkileyen en uygun tedavilere ve tıbbi cihazlara ulaşmalarının sağlanması. Kistik Fibrozis ilgili sağlık çalışanlarının bilgi düzeyinin artırılması. Kistik Fibrozis hastalarının ve hasta yakınlarının bilgi düzeyinin artırılması, tedaviye uyumunun artırılması. Kistik Fibrozis ile ilgili toplumsal farkındalığın artırılması gibi önceliklerimiz var.