Her 100 bin kişiden altısı ALS hastası oluyor

Denizli Devlet Hastanesi Nöroloji Uzmanı Uz. Dr. Türkay Selcen Aydemir, 21 Haziran Dünya ALS Günü nedeniyle bir açıklama yaptı ve ALS (Amiyotrofik Lateral Skleroz – Motor Nöron) hastalığını anlattı. ALS hastalığının dünyada görülme sıklığı ve evreleri hakkına bilgilendirme yapan Dr. Aydemir, hastalığın daha çok ünlü fizikçi Stephen Hawking, ünlü futbolcu eski Galatasaraylı ve Fenerbahçeli Sedat’ın hastalığı olarak bilindiğini söyledi.

ALS Hastalığı’nın Motor Nöron ismi ilie de bilindiğinin altını çizen Uz. Dr. Türkay Selcen Aydemir, “Amiyotrofik lateral skleroz (ALS), aynı zamanda motor nöron hastalığı olarak da anılan, merkezî sinir sisteminde, omurilik ve beyin sapı adı verilen bölgede motor sinir hücrelerinin (nöronlar)  kaybından ileri gelen bir hastalıktır. Hastalığın başlangıç belirtileri her hastada aynı olmaz. Genellikle bir kolda ya da bacakta güçsüzlük ya da incelme, hastanın fark ettiği ilk belirti olur. Örneğin, kalem tutmak, düğme iliklemek, çanta taşımak zorlaşır; ya da hasta yürürken tökezler. Bazı hastalarda ise hastalık, konuşma veya yutma güçlüğü şeklinde başlar. Hastanın kendisi ya da yakınları peltek, genizden konuşma fark eder. Kaslarda seyirme, ağrı ve kramplar bu belirtilere eşlik edebilir. Kontrol edilemeyen ağlama ve gülmeler olabilir” dedi.

ALS Kimlerde Görülür? Kalıtsal ve Bulaşıcı Bir Hastalık Mıdır?
Dr. Aydemir, ALS hastalığının dünyanın her yerinde ve her kesimden insanda ortaya çıkabildiğini vurgulayarak; “Erkeklerde biraz daha sıktır. Ortalama başlangıç yaşı 55’tir. Ancak, çok genç yaşta da, çok ileri yaşta da görülebilir. Her yüz bin kişiden yılda 2-6’sı ALS’ye yakalanır. Tüm ALS hastalarının %90’ı kalıtsal olmayan, %10’u ailesel ALS hastasıdır. Bu nedenle hastalığın büyük çoğunlukla kalıtımla ilgisiz olduğu söylenebilir. Son zamanlarda ALS hastalığı ile ilgili olduğu tahmin edilen pek çok mutasyon bulunmuştur. ALS bulaşıcı bir hastalık değildir. Hastaların yakınlarına ve onların tedavisiyle ilgilenen kişilere bulaşmaz” şeklinde konuştu.

ALS Nasıl Teşhis Edilir? Hastalığın Seyri Nasıldır?
Teşhisin asıl olarak klinik belirti ve bulgulara dayanarak konduğunu dile getiren Nöroloji Uzmanı Uz. Dr. Türkay Selcen Aydemir, tanıya yardım eden yöntemin elektromiyogram (EMG) olduğunu ifade etti. Aydemir; “Yine de, hastalık pek çok kas ve sinir hastalığı ile karışabildiği için manyetik rezonans görüntüleme (MR), bazı kan ve idrar tetkikleri gerekebilir. ALS’nin seyri her hastada farklı şekilde olur. Güçsüzlük, zaman içinde başladığı bölümden diğer uzuvlara (kol, bacak, dil ve yutak kaslarına) yayılır. Bütün vücutta kaslarda erime, güçsüzlük, seğirmeler nedeniyle hastanın günlük yaşam aktivitesi kısıtlanabilir. Tek başına iş göremeyebilir. Yemek yiyemez, giyinemez, yıkanamaz. Yataktan dahi kalkamayabilir. Hastalığın kritik dönemi solunum kaslarının da güçsüzleştiği zamandır. Solunum ve beslenme yetersizliği ortaya çıktığında hastanın hızlı ve yakın tıbbi desteğe ihtiyacı vardır. Hastalık vücudun bütün kaslarını etkilemez. Hasta, barsaklarını ve idrarını kontrol edebilir. Cinsel fonksiyonları etkilenmez. Kalp kası zarar görmez. Göz kasları çoğu kez en son etkilenen kas olur, kimi zaman da hiç etkilenmez. Hastaların %10 kadarında ALS+Demans bir arada görülebilir. Hastalığın başlangıcından itibaren hayatta kalma süresi genellikle 4-6 yıl olarak verilse de, 10 yıl ve üstünde yaşayan pek çok hasta vardır. İyi bir tıbbi ve sosyal destek ile 20 yıldan fazla yaşayan ALS hastaları vardır. Bu farkın nedeni tam olarak bilinmemektedir” dedi.

ALS’nin Tedavisi Var Mı?
ALS’nin henüz kesin bir tedavisi olmadığını, Riluzol’ün hastalığın ilerlemesini yavaşlattığı, hastanın ömrünü uzattığı, hastanın daha uzun süre iş görmesini sağladığının kanıtlandığını açıklayan Aydemir, yeni ilaç çalışmalarının yoğun olarak sürdüğünü belirterek hastanın mümkün olduğunca rahat ettirilmesi, normal yaşamını sürdürmesini sağlayacak tedbirler alınmasının çok önemli olduğunu dile getirdi.