Kas hastaları ve aileleri Duchenne Farkındalık Günü nedeniyle toplandılar
Denizli’de kas hastası bireyler ve aileleri, 7 Eylül Dünya Duchenne Farkındalık Günü dolayısıyla Çınar Meydanı’nda bir araya geldi.
Haber Merkezi / DENİZLİHABER / 7 Eylül 2019 Cumartesi, 17:24
7 Eylül Dünya Duchenne Farkındalık Günü nedeniyle yurt genelinde çeşitli etkinlikler gerçekleştirildi. Bu kampsamda Denizli’de bulunan bazı kas hastaları ve aileleri Delikliçınar Meydanı’nda bir araya gelerek bir basın açıklaması yaptı.
Aileler adına açıklamayı okuyan Yusuf Ürem, Duchenne’nin bir kas hastalığı olduğuna değindi. Hastalığın 3 bin 500 erkek çocuğunda bir görüldüğünü aktaran Ürem, hastalık nedeniyle çocukların 9-10 yaşlarında yürüme kaybı 20’li yaşlarda ise yaşam kaybının ortaya çıktığını vurguladı.
“DESTEK BEKLİYORUZ”
Hastaların devletten, belediyelerden ve özel işletmelerden beklentileri olduğunu dile getiren Ürem, “Tanı ve tedavi merkezlerinin hızla kurulması, fizik tedavi sürelerinin uzatılması dünyada ortaya çıkan tedavi yöntemlerinin ve ilaçlarının uygulamasının kolay ve ulaşılabilir olmasını istemektedir. Yürüme kaybı sonrası ihtiyaç duyulan tıbbi cihazların, akülü sandalye ihtiyaçlarının karşılanmasını beklemektedirler. Belediyelerden beklentimiz ulaşım araçlarının uygun olması, sosyal yaşam alanlarının oluşturulmasıdır” dedi.
Öte yandan Denizli’li yerel sanatçılardan Hurşit Türkay, hastalığa dikkat çekmek için meydanda şarkılar seslendirdi.